Família pede ajuda para bancar tratamento de criança com doença rara

Para ajudar o pequeno Rafael Gonçalves Pelincari, de um ano e quatro meses, que sofre de uma doença rara, seus pais decidiram criar uma campanha para arrecadar recursos financeiros para o tratamento mais eficaz da doença de Rafael, que foi calculado em torno de R$ 12 milhões.

A família é moradora do distrito Revés do Belém, em Bom Jesus do Galho, e desde a descoberta da doença busca alternativas para resolver o problema de saúde da criança.

O pai de Rafael, Adriano Euzébio Pelincari, explica que seu filho tem uma doença genética chamada de Atrofia Muscular Espinhal (AME), que é rara, progressiva e muitas vezes letal, podendo prejudicar a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar. “É uma doença rara.

Hoje no Brasil temos oito mil casos dela. O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento, que é feito por meio de injeções no corpo. De imediato, precisa fazer quatro aplicações do remédio Spinraza, sendo que cada uma custa R$ 120 mil, caso não consiga pelo SUS.

Aí a cada mês toma mais uma dose, e depois a cada quatro meses, mais uma dose. E assim permanece até o resto da vida.

No entanto, nós não sabemos se vai ser eficaz ou não, além disso, não cura a doença, apenas retarda”, afirmou.

R$ 12 milhões

Conforme Adriano, há uma alternativa para o tratamento de seu filho, que é por meio de um medicamento lançado na Inglaterra e já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas que ainda não está disponível no SUS. “Esse medicamento chama Zolgensma, que é mais eficaz e necessita de apenas uma dose para o tratamento, porém, tem um preço muito alto, que é de R$ 12 milhões.

No Brasil já tem seis crianças que tomaram esse medicamento e já estão tendo resultados fantásticos. Portanto, queria pedir a contribuição de todos que pudesse nos ajudar nessa campanha”, afirmou o pai.

Doações

Os interessados em fazer algum tipo de doação, em dinheiro, podem depositar na conta corrente 116.833-9, agência 1009-x, no Banco do Brasil. Ou pela conta corrente 22.427-8, agência 2107-5, no Bradesco.

Ambos estão em nome do beneficiário Rafael Gonçalves Pelicanri. Já pelas transferências por meio do Pix, a chave para pagamento é o CPF 102.300.231-00.

Para mais informações, os interessados podem ligar no número de telefone (31) 99863-3746.

Pelo link www.vakinha.com.br/vaquinha/ameorafa também é possível fazer doações financeiras.

REPRODUÇÃO DIÁRIO DO AÇO