Família Itabirana precisa de ajuda para custear medicamentos de filha de apenas dois meses com doença rara
Breno Rosa e Djessyka Schade compartilharam em redes sociais na tarde de terça-feira dia 25 de setembro de 2018, um pedido de ajuda para a filha do casal de apenas dois meses de idade, mas que já sofre muito devido a uma doença rara.
A campanha é para auxiliar na compra de medicamentos e durativos para a filha que tem a doença rara conhecida por Epidermólise bolhosa, que é uma doença genética marcada pela fragilidade da pele.
Entenda – Epidermólise bolhosa é o nome dado a um conjunto de doenças hereditárias que provocam bolhas na pele por qualquer tipo de trauma. Há muitos tipos de epidermólise bolhosa, com quadros clínicos variáveis e modos de transmissão genética diferentes.
Repercussão – Segundo informações, a campanha pelo facebook em menos de 24 horas teve cerca de 500 compartilhamentos e mensagens de solidariedade, além de ajuda com fraudas e principalmente orações.
A ideia principal seria dar publicidade há campanha para sensibilizar os órgãos públicos, uma vez que a família não conseguiu o principal insumo que seria um curativo especial que deve ser trocado uma vez por mês e tem os custos de aproximadamente R$ 1.800. A família teria procurado à Justiça e tenta por meio judicial que o Município ou Estado se responsabilize pelo custeio do mesmo.
“Tem sido uma luta muito grande para dar uma condição de vida melhor para minha filha, ela não pode ficar no sol, e nem exposta ao calor, e precisamos nos deslocar sempre com ela para consultas e exames, assim os custos com combustível e energia é muito alto, uma vez que ela tem ficar todo momento no ar condicionado que foi doado pelo avós dela, se conseguirmos que o Governo pague os curativos ajudaria muito”, ressaltou a mãe.
“Compartilhar a página e os posts também ajuda muito, todas as orações também são bem vindas e agradecemos muito a todos que estão se mobilizando e nos ajudando, amigos, família, funcionários da secretaria de Saúde e Educação, vizinhos e todas as pessoas que nem conhecemos, peço que Deus abençoe e dê em dobro. Obrigado”! Agradeceu Breno Rosa.
Uma “caixinha” foi criada para quem puder ajudar com qualquer valor ou com fraudas e medicamentos descritos no nesse link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/kristten-florencio-epidermolise-bolhosa
Conta poupança: 0024481-3 – Agência: 1685-3 – Banco Bradesco em nome de Breno Fernandes Rosa
Telefone de contato: (31) 98904-5878
Tratamento – Não há tratamento especifico para epidermólise bolhosa, pois ainda não existe medicação que controle ou evite o aparecimento das bolhas. Tentativas de tratamento são realizados com ativos como fenitoína, antimaláricos, corticoides e retinoides, mas até então sem sucesso efetivo.
Fonte e fotos: Divulgação
